NOTA IMPORTANTE: Los enlaces a continuación se proporcionan, solamente con el fin de facilitar a los usuarios de esta pagina el ingreso a los portales especializados de cada tema. Las opiniones, recomendaciones y conceptos plasmado en ellas son responsabilidad directa y absoluta de los gestores y autores de las mismas y no corresponden a ningún consejo opinión o tratamiento de los autores y gestores de la pagina www.manuelsafi.com. El manejo de la  información contenida en las mismas es responsabilidad absoluta de quien la consulta y de los autores y gestores de los diferentes portales y no puede ser tomadas como criterios y/o instrucciones impartidas por el Dr. MANUEL SAFI CABEZA de manera informativa o como criterio diagnostico o terapéutico.

 

 

ALBINISMO
Organización Nacional de Albinismo y la Hipopigmentación 
PO Box 959 
East Hampstead, NH 03826-0959 
Teléfono: (215) 545 hasta 2322 o (800) 473-2310 
www.albinism.org

 

ALOPECIA AREATA

Alopecia Areata National Alopecia Areata Foundation 
710 "C" Street 
Suite 11 
San Rafael, CA 94901 
Contacto: Kalabokes Vicki, Director Ejecutivo 
Teléfono: (415) 456-4644 Fax: (415) 456 a 4,274 
E-mail:  info @ naaf.org
Página Web::  www.naaf.org


ANEMIA DE FANCONI
la anemia de Fanconi Anemia Internacional de Registro de 
Laboratorio de Investigación de Dermatología 
de la Universidad Rockefeller 
1230 York Avenue 
New York, NY 10021-6399 
Teléfono: (212) 327 a 8.862 Fax: (212) 327 a 8232


Ataxia-Telangiectasia
Ataxia-Telangiectasia Ataxia-Telangiectasia con cáncer de 
c / o Inmunodeficiencia Registro de Cáncer de 
Caja de Mayo 261, de la Universidad de Minnesota, 
420 Delaware Street SE 
Minneapolis, MN 55455 
Contacto: Alexandra Filipovich, MD, Director 
Fax: (612) 624 a 7.686

 

BEHCET
enfermedad de Behcet American Behcet Asociación 
PO Box 280240 
Memphis, TN 38168-0240 
Teléfono: 800-7BEHCETS 
página Web:  www.behcets.com


CANCER
Instituto Nacional del Cáncer 
Oficina de Comunicaciones del Cáncer 
9000 Rockville Pike 
Edificio 31, Cuarto 10-A-31 
Bethesda, MD 20892 
Contacto: Paul Van Nevel, asociado DirectorPhone: (301) 496 a 6631 Fax: (301) 402-4945 
Página Web:  www.cancer.gov


CÁNCER DE PIEL
Cáncer de piel Skin Cancer Foundation 
245 de la Quinta Avenida 
Suite 1403 
New York, NY 10016 
Teléfono: (212) 725-5176 Fax: (212) 725 a 5.751 
E-mail:  info@skincancer.org

 

American melanoma Fundatión
biológicos del Programa 
Centro de Cáncer USC 
9500 Gilman unidad 
PO Box 0658 
La Jolla, CA 92093-0658 
Teléfono: (619) 534-3840

http://www.cancer.net/es/nofollow/american-melanoma-foundation


Dermatitis herpetiforme
Dermatitis Herptiformis American celiaca Sociedad 
58 Musano Corte 
West Orange, NJ 07052 
Teléfono: (973) 325-8837 Fax: (973) 669-8808

La enfermedad celíaca Fundación
3251 Ventura Boulevard 
Número 3 
Studio City, CA 91604-1838 
Teléfono: (818) 990 a 2.354 Fax: (818) 990-2379 
Página Web:  http://www.celiacos.org/enfermedad-celiaca/enfermedades-asociadas.html


Dermatología Pediátrica
Dermatología Pediátrica de la Sociedad de Dermatología Pediátrica 
del Norte 5422 Bernard 
Chicago, IL 60625 
Teléfono: 773-583-9780 Fax: 773-583-9765 
E-mail:  Patrici107@aol.com

 

Asociación de Distrofia Muscular (MDA) 
3300 East Sunrise Drive 
Tucson, AZ 85718 
Teléfono: (800) 572-1717 Fax: (601) 529-5300 
E-mail:  mda@mdausa.org
página Web:  www.mdausa.org


DERMATOPATOLOGIA
Dermatopatología Dermatopatología Fundación 
PO Caja 377 
Canton, MA 02021 
Contacto: Wendy Christison, Administrador 
Teléfono: (617) 821 a 0648 Fax: (617) 821-6586


DISPLASIA ECTODERMICA
Displasia ectodérmica Fundación Nacional para la Displasia ectodérmica 
410 East Main Street 
PO Box 114 
Mascoutah, IL 62258 
Contacto: Mary Kaye Richter, Director Ejecutivo 
Teléfono: (618) 566 a 2,020 Fax: (618) 566-4718 
Página Web:http://www.displasiaectodermica.org/


Eccema
Eccema Eccema La Sociedad Nacional 
163 Eversholt Street 
Londres NW1 1BU 
REINO UNIDO 
Teléfono: (44) 71-388-4097 Fax: (44) 71-388-5882 
Página Web:  www.eczema.org


EPIDERMODISPLASIA VERRUCIFORME
Epidermo displasia verruciforme Paul E. Keener Registro 
Robert Byrd Centro de Ciencias de la Salud 
9167 Caja de 
Morgantown, WV 26506 
Teléfono: (304) 293-2.804 Fax: (304) 293-8824

 

EPIDERMOLISIS BULOSA
Epidermolisis bullosa Epidermolisis bullosa Investigación 
Association of America, Inc. (Debra) 
40 Rector Street, Suite 1403 
New York, NY 10006 
Contacto: Jean Campbell. Director Ejecutivo 
Teléfono: (212) 513-4090 Fax: (212) 513-4099 
E-mail:  @ jcampbell.debra exario.net
página Web:  www.debra.org

 

Eritema multiforme, STEVENS JOHNSON'S
Síndrome de Stevens Johnson Stevens Johnson de la Fundación 
9285 N. Calle Utica 
Westminster, CO 80030 
Teléfono: (303) 430-9559 
Fax: (303) 487-9359 
E-mail:  sjsupport@aol.com
página Web : http://www.sjsupport.org/pdf/sjsfactbrochure_espanol.pdf

 

Esclerodermia
Esclerodermia Info Exchange, Inc. 
150 Hines Farm Road 
Cranston, RI 02921 
Contacto: Harlan Hersey, Director Ejecutivo 
Teléfono: (401) 943 a 3909

Esclerodermia Fundación para la Investigación
2320 Bath Street 
Suite 315 
Santa Barbara, CA 93105 
Teléfono: (800) 441-CURE o (805) 563-9133 Fax: (805) 563 a 2402 
Página web:  www.srfcure.org
Email:  SRF @ srfcure. org

Unidos Esclerodermia Foundation, Inc. 
(ahora fusionada con la esclerodermia Federación) 
89 Newbury St, Ste 201 
Danvers, MA 01923 
Teléfono: (978) 750 hasta 4499 o (800) 722-HOPE Fax: (978) 750 a 9,902 
página Web:  http://www.sclero.org/scleroderma/support/groups/so-america/colombia/a-to-z.html
E-mail:  erotolo@scleroderma.org


ESCLEROSIS TUBEROSA
Alianza de Esclerosis Tuberosa 
801 Roeder Road, Suite 750 
Silver Springs, MD 20910 
Teléfono: 301-562-9890 o 800-225-6872 Fax: 301-562-9870 
Página Web:  www.tsalliance.org


ENFERMEDADES GENETICAS
Alianza enfermedad genética de Grupos de Apoyo Genética 
4301 Connecticut Avenue, NW 
Suite 404 
Washington, DE 20008 
Teléfono: (202) 966-5557 Fax: (202) desde 966 hasta 8,553 
Línea de Ayuda: (800) 336-GENE 
E-mail:  Alliance @ capaccess.org
página web:  http://medhlp.netusa.net/agsg/agsgsup.htm


HEMOCROMATOSIS
hemocromatosis Research Foundation 
PO Caja 8569 
Albany, NY 12208 
Teléfono: (518) 489 a 0972 Fax: (518) 489-0227


HERPES 
Herpes Resource Center 
American Social Health Association 
PO Caja 13827 
Research Triangle Park, NC 27709 
Contacto: Leigh Jolley, Coordinador del Programa 
Teléfono: (919) 361-8488 (National Herpes Hotline)  
de los analistas Herpes: (800) 230-6039 
Página Web:  http://www.ashastd.org


HISTIOCITOSIS
Histiocitosis Association of America, Inc. 
302 N. Broadway 
Pitman, NJ 08071 
Teléfono: (800) 548-2758 Fax: (609) 589 a 6.614

Ictiosis
Ictiosis Ictiosis Fundación para la piel y los tipos relacionados, Inc. (FIRST)  
650 N. cañón Avenue, Suite 17 
Lansdale, PA 19446 
Teléfono: (215) desde 631 hasta 1.411 mil o (800) 545 a 3,286 Fax: (215) 631-1.413 
E-mail:  info@scalyskin.org 
página Web:  www.scalyskin.org

Registro Nacional de la piel y trastornos relacionados con Ictiosis 
Universidad de Washington
Caja 356524 
Seattle, WA 98195 
Teléfono: (800) 595 a 1265 o al (206) 616 a 3179 Fax: (206) 616-4302 
E-mail:  ichreg@u.washington. edu


LEPRA (ENFERMEDAD DE HANSEN)
Lepra Damien Dutton Sociedad de Ayuda Lepra, Inc. 
616 Bedford Avenue 
Bellmore, NY 11710 
Teléfono: (516) 221 hasta 5829


LUPUS 
Lupus Foundation of America, Inc. 
1300 Piccard Drive  
Suite 200 
Rockville, MD 20850-4303 
Contacto: Deb Blom, Field Service Manager 
Teléfono: (301) desde 670 hasta 9.292 ó (800) 558-0121 Fax: (301) 670-9486 
E-mail:  LupusInfo@aol.com
página Web:  www.lupus.org

Contacto: Marshall E. Kadin, MD
Teléfono: (617) 667-5886 Fax: (617) 667-4533 
E-mail:  mkadin@bidmc.harvard.edu

 

MARCAS DE NACIMIENTO
marcas de nacimiento que el hemangioma y marca de nacimiento vascular Fundación 
PO En la casilla 106 
Latham, NY 12110 
Contacto: Linda Shannon, Director Ejecutivo 
Teléfono: (518) desde 782 hasta 9.637 
E-mail:  hvbf@aol.com o info@birthmark.org
página Web:  http://www.birthmark.org


MANCHAS EN VINO DE OPORTO
hemangioma plano nacional congénita Puerto mancha de vino Fundación 
125 East 63rd Street 
New York, NY 10021 
Contacto: Janet O'Kane 
Teléfono: (516) 867 a 5.137 Fax: (516) 869 a 1278


MELANOMA
ver el cáncer de piel.


Micosis fungoide
Micosis fungoide Fundación 
Caja 374 
Birmingham, MI 48012-0374 
Teléfono: (248) desde 644 hasta 9,014 Fax: (248) 644-9014 
Web: https://www.melanoma.org/


NEUROFIBROMATOSIS
National Neurofibromatosis Foundation 
95 Pine Street 
piso 16, 
Nueva York, NY 10005 
Teléfono: (212) 344 hasta 6633 o (800) 323-7938 Fax: (212) 747 a 0004 
E-mail:  NNFF@aol.com 
página Web: www . nf.org


NEURALGIA POSTHERPETICA
VZV Fundación para la Investigación 
36 East 72nd Street 
(PHN) de Nueva York, NY 10021 
Teléfono: (212) 472-3.181


Nevus (lunares)
Red Nevus 
Nevus congénitos del Grupo de Apoyo 
PO Box 1981 
Woodbridge, VA 22193 
Teléfono: (703) 492-0253 Fax: (405) 377 a 3,403 
E-mail:  nevusnet@bigfoot.com
página Web:  www.nevusnetwork.org

Papulosis LINFOMATOIDE
Papulosis linfomatoide Registro Central 
del Departamento de Patología 
del Hospital Beth Israel 
330 Brookline Avenue 
Boston, MA 02215


VIRUS PAPILOMA HUMANO
VPH Virus del Papiloma Humano del Programa de Apoyo 
American Social Health Association 
PO Caja 13827 
Research Triangle Park, NC 27709 
Teléfono: (919) 361-8400 
Página Web:  https://espanol.womenshealth.gov/a-z-topics/human-papillomavirus


PEDICULOSIS 
Asociación Nacional de Pediculosis 
P.O. Caja 610189 
Newton, MA 02161-0189 
Teléfono: (617) 449-6487 Fax: (617) 449 a 8.129


PENFIGO
Nacional Pempigus Fundación 
PO Box 9606 
Berkeley, CA 94709-0606 
Teléfono: (510) 527 a 4.970 Fax: (510) 527 a 8.497 
E-mail:  Pvnews@aol.com
Web:  www.pemphigus.org


Porfiria
Porfiria Fundación American 
P.O. Caja 22712 
Houston, TX 77227 
Contacto: Desiree Lyon, Director Ejecutivo 
Teléfono: (713) 871 hasta 1565 Fax: (713) desde 871 hasta 1.788 
E-mail:  porphyrus@juno.com
página Web: http://www.porphyriafoundation.com/

 

PROGERIA
Internacional Progeria Registro de 
Estado de Nueva York Instituto de Investigación Básica de 
Discapacidades del Desarrollo 
1050 Forest Hill camino 
de Staten Island, NY 10314 
Contacto: Ted W. Brown, MD, Ph.D. 
Teléfono: (718) 494-5,333 Fax: (718) 494 -1026


Pseudoxantoma elástico 
de la Asociación Nacional de Pseudoxantoma elástico 
3500 East 12th Avenue 
Denver, CO 80206 
Contacto: Al Ferrari 
Teléfono: (303) 355 a 3.866 
FAX: (303) 355 a 3859 
E-Mail:  pxenape@estreet.com
Sitio Web:  www.pxe. org

 

PSORIASIS
Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis 
6600 SW 92o Avenue 
Suite 300 
Portland, OR 97223-7195 
Teléfono: (503) 244-7404 Fax: (503) 245-0626 
E-mail:  marcy@npfusa.org

National Psoriasis Foundation
6600 SW 92o Avenue 
Suite 300 
Portland, OR 97223-7195 
Contacto: Gail M. Zimmerman, Presidente y CEO 
Teléfono: (503) 244-7404 o al (800) 723 a 9.166 Fax: (503) 245 a 0626 
e-mail :  Getinfo@npfusa.org 
página Web:  www.psoriasis.org


Rosácea
National Rosacea Society 
800 South Northwest Highway  
Suite 200 
Barrington, IL 60010 
Contacto: Suzanne Corr. 
Teléfono: (847) desde 382 hasta 8971 o (888) NO BLUSH Fax: (847) 382-5567 
E-mail:  rosaceas@aol.com 
Web Página:  www.rosacea.org


SIDA 
AIDS Hotline
Teléfono: (800) 243-SIDA (Illinois solamente) 
Página Web:  www.hivpositive.com/f-Resources/f-15A-Hotlines/ 15 StateHotlines.html

Pediatric AIDS Foundation
1311 Colorado Avenue 
Santa Monica, CA 90404 
Teléfono: (310) 395 a 9051 Fax: (310) 395 hasta 5149


SINDROME DE MARFAN
Síndrome de Marfan Marfan Fundación Nacional 
382 Main Street 
Port Washington, NY 11050 
Teléfono: (516) 883 hasta 8712 o al (800) 8-MARFAN Fax: (516) 883 hasta 8040 
Página web:  www.marfan.org
Email:  personal @ marfan.org


SINDROME DE Cockayne
Compartir Síndrome de Cockayne y cuidado 
c / o Teresa Muro 
PO Box 552 
Stanleytown, VA 24168 
Teléfono: (540) 629 a 2369


SINDROME DE BLOOM
Bloom Síndrome de Registro de 
Laboratorio de Genética Humana / New York Blood Center 
310 East de la calle 67 
de Nueva York, NY 10021 
Contacto: James L. alemán, III, MD, Secretario 
Teléfono: (212) 570 a 3075 Fax: (212) 570 -3195


SINDROME DE Ehlers Danlos
Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos National Foundation 
6399 Wilshire Blvd., Suite 203. 
Los Angeles, CA 90048 
Teléfono: (213) 651 a 3038 
E-mail:  loosejoint@aol.co
página Web:  www.ednf.org


SINDROME DE este síndrome KT Grupo de Apoyo
4610 Wooddale Avenida 
Bloomington, MN 55424 
Contacto: Judy Vessey, Presidente 
Teléfono: (612) 925 a 2.596


Sarcoidosis 
Sarcoidosis Centro Nacional de Recursos 
PO BOX 1593  
Piscataway, NJ 08855-1593  
Teléfono: (732) 699 a 0733 Fax: (732) 699-0882 
E-mail:  sandra@nsrc-global.net
página Web:  www.nsrc global. red

 

SINDROME DE SJOGREN
Síndrome de Sjogren Asociación Nacional 
5815 Norte del Cañón Negro Carretera 
Suite 103 
Phoenix, AZ 85015-2200 
Teléfono: (602) 433-9844 Fax: (602) desde 433 hasta 9838 
E-mail:  nssa@aol.com
página Web:  www. sjogrens.org


SINDROME DE Sturge - Weber
síndrome de Sturge-Weber Fundación 
Apartado de Correos 418 
Mt. La libertad, NJ 07970 
Teléfono: (973) 895 hasta 4445 o (800) 441-2873 Fax: (973) 895 a 4846 
E-mail:  swfoffice@aol.com
página Web:  www.sturge-weber.com

 

Sociedad Colombiana de Dermatología

Página web: www.asocolderma.org 


Varicela
La varicela VZV Fundación para la Investigación 
40 East 72nd Street 
New York, NY 10021 
Teléfono: (212) 472 hasta 3181


VITILIGO
Organización Nacional Sobre el Albinismo y Hipopigmentación 
1530 Locust Street # 29 
Philadelphia, PA 19102 a 4.415 
(215) 545 a 2,322 x128, (800) 473 a 2,330 
E-mail:  webmaster@albinism.org
página Web:  www.albinism.org

National Vitiligo Foundation
611 Sur Fleishel 
Tyler, TX 75701 
Teléfono: (903) 531 a 0074 Fax: (903) desde 531 hasta 1.234  
E-mail:  vitiligo@trimofran.org
página Web: https://www.avrf.org/


XERODERMA PIGMENTOSO
Xeroderma pigmentosa Registro 
del Departamento de Patología de la 
UMDNJ-New Jersey Medical School 
185 South Orange Avenue 
Newark, NJ 07103 
Contacto: W. Clark Lambert, MD, Profesor Asociado 
Teléfono: (973) 456 a 4.405

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familydoctor.org 
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http://www.healthfinder.gov  
HIV InSite 
http://hivinsite.ucsf.edu  
Niños Salud 
http://www.kidshealth.org/  
de la Clínica Mayo 
http://www.mayohealth.org  
MEDEM: una sociedad de información de las sociedades médicas 
http:// medem.com / MedLB / medlib_entry.cfm  
MEDLINEplus 
http://medlineplus.gov  
NOAH: New York Acceso a la Salud 
http://www.noah-health.org


Fuente: La Asociación Médica de la Biblioteca - 
http://www.mlanet.org/resources/medspeak/topten.html